Foto Divulgação |
“Quando fui diagnosticada com a doença, logo surgiu a idéia de fundar um grupo de divulgação da doença, um espaço que agregasse informações sobre a enfermidade, com depoimentos de portadores, de pais de portadores, com notícias sobre a Fibrose Cística, enfim um espaço de acolhimento”.
Dados da Associação Paranaense de Assistência apontam que hoje, no Paraná, existem cerca de 300 pessoas em tratamento. Em todo o país, são aproximadamente 3500 pessoas em tratamento cadastradas nas associações do Brasil. No entanto, a incidência nacional da doença é de 1 para cada 10 mil nascidos vivos. Se levarmos em conta o número de 3 milhões de nascidos vivos por ano, de acordo com o Datasus, notamos que o número de pessoas em tratamento diagnosticadas é bem menor do que de fato deveria ser.
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