5 de setembro, Dia Nacional de Divulgação da Fibrose Cística

Verônica Stasiak, 25, é portadora de Fibrose Cística. Nossa coworker descobriu a doença aos 23 anos, depois de várias internações e cirurgias que a levaram para o diagnóstico da doença. Além de terapeuta, gestora de ONG, a Verônica trabalha aqui no Nex e compartilha um pouco de sua inspiradora trajetória de vida.

Assim como ela, milhares de pessoas pelo Brasil não sabem ou tiveram o diagnóstico da doença tardiamente.

Pneumonia de repetição, tosse crônica, desnutrição, pólipos nasais, suor mais salgado que o comum, são alguns dos sintomas que levam a confundir a Fibrose Cística com outras enfermidades.

Para que o diagnóstico não seja tardio e o tratamento da doença seja adequado, contribuindo para uma melhor qualidade de vida do paciente, a informação é fundamental. Foi pensando justamente na falta de informação da população e até mesmo dos médicos, que Verônica criou o Instituto de Divulgação da Fibrose Cística (www.unidospelavidafc.com.br).
                                                                                                                 

                                                                    

“O site reúne informações sobre a Fibrose Cística, sintomas, contato de associações de assistência no Brasil, fórum de discussão, depoimentos de pacientes e familiares, entre outros aspectos que tem como finalidade levar conhecimento a todos sobre o que é a doença”, afirma. Hoje, no Paraná, estima-se que aproximadamente 300 pessoas estejam em tratamento. A doença atinge, de acordo com o Geneticista Dr Salmo Raskin, 1 em cada 10 mil nascidos vivos no Brasil.

O Teste do Pezinho, por exemplo, é uma das formas de diagnóstico da doença. Além dele, exames genéticos e o teste de suor ajudam a identificar a doença. Quanto mais cedo o diagnóstico, melhor será o tratamento e conseqüentemente a qualidade e expectativa de vida do paciente.

Conhecida também como “A Doença do Beijo Salgado”, pelo suor mais salgado que fica na pele, a Fibrose Cística é uma doença genética e não contagiosa.

Informações: Instituto Unidos pela Vida – www.unidospelavidafc.com.br